nőStények

Több mint egy éve tudjuk már a biztos diagnózist. Igazából olyan volt ez az év, mint egy hullámvasúttal kombinált szellemvasút. Nem tudtuk, mikor megy felfelé a töksötétben, és mikor fogunk egy hatalmasat zuhanni, és azt sem lehetett kiszámolni soha előre, hogy mi fog várni a sarkon túl. Viszont mostanra az autizmus beépült a család életébe, szépen és csendesen belesimult a hétköznapjainkba. Én sem emlegetem folyton mindenkinek, nem akarom szétkiabálni a [...]

Hogy pontosan mi történt? Ott állt a gyerek a szoba közepén és két robotot épített éppen. Egyiket elnevezte Harrynek, mert ő a legjobb barátja. Ő az a kisfiú az osztályban, aki játszik vele és aki nem mondott neki még sosem csúnyát. Szívszorulás egy. De a Matthew is játszik vele, azt mondta. Csak meg kell ölnie magát hozzá. Szívszorulás kettő. Mi van??? Kicsit szüneteltettem a sakkpartit a nagyobbikkal, és leültem a [...]

Hogy milyen szavak jutnak eszembe az autizmusról? Csak egyet lehet vagy többet is? Az első mindenképpen a frusztráció, aztán a tehetetlenség, stressz, düh… Tudja, nálunk talán ezek a legerősebb motívumok. Egyrészt nagyon későn jött a diagnózis. Értetlenek, tehetetlenek voltunk. Ő meg emiatt rengetegszer ütközött falakba. Nem értettük, mit akar, nem értette, mit akarunk. Képzelje el, ez milyen stresszt jelentett neki. Az első jelentős tünet is a tik volt. Rángatózni kezdett [...]

A mai mese kissé rendhagyó lesz, mert nem én írtam. Csongor hét és fél éves nővére írta kis levelekben, a naplójában, illetve mondta tollba az elmúlt fél évben. Az ő engedélyével teszek most közzé részleteket ezekből, mert szerinte ez segíthet olyan gyerekeknek, akiknek szintén „autizmusos” testvérük van. Furcsán érzem magam néha, mert ilyen kistestvérem van. Sokszor, ha meglát engem valaki az iskolában, rám szól, hogy te vagy Csongor nővére! …és [...]

Dühös lettem hétfőn. Mérhetetlenül dühös. Tudja, olyanok ezek, hogy adnak is meg nem is. Mint a bíró lánya. Persze megint a suliról meg a tanácsról van szó… Négy és fél évesen került iskolába Csongor. Hiába volt olyan laza a tanrend, mint egy óvodában, mégsem értette az egészet. Képzelheti! Rengeteg gyerek, harmincan egy osztályban. Senki nem tartja tiszteletben a területét, a tulajdonát, sokszor nevetnek, ő meg azt hiszi, hogy rajta, nem [...]

Édes kicsi fiam, mostanában sokszor történnek olyan dolgok, amiket nem tudok megmagyarázni neked. Sokszor van az, hogy csak nézek rád, és fogalmam sincs, mit mondhatnék. Az okos könyvek leírják, mi az autizmus, mi az, ami ezzel jár, de sok mindent ránk hagynak, a szülőkre, nekünk kell megoldani, kikísérletezni, hogy mit tehetnénk. Ezt írja Ros Blackburn, aki maga is autista: “Számomra a külvilág ismeretlen zajok és szimbólumok káosza, teljesen nyers és érthetetlen. [...]

Csendben vagyunk. A GPS szerint összesen negyven perc az út, és a negyven percből öt éppen elég volt arra, hogy elmondjam, ami a szívemet nyomja. Tudtad úgyis, szavak nélkül is, de olyan jó végre kimondani. Egy másodpercre idefordulsz és rám mosolyogsz. Ez jó, ez mindig jó. Gyakran elmondom, milyen szép a mosolyod, és sose unom meg. De azért könnyebb így beszélnem, hogy az utat kell nézned közben. Tehát folytatom. Szóval [...]

Ma egy rendhagyó Autizmusmese következik. Pár hete nem írtam és az egyik ok az volt, hogy megint bizonytalan lettem, azt kérdezgettem magamtól: biztosan jó ez? Biztosan jó kiteregetni az életünket,  a legbensőbb gondolataimat az egésszel kapcsolatosan és legfőképpen kiteregetni Csongor életét? Még  nem sokat ért belőle, de mi lesz ha felnő, ha már megérti? Pár hete elmentünk ugyanis egy fotózásra. A helyi autisták szervezete (NAS), aminek mi is a tagjai [...]

Olyan kicsi volt, amikor közösségbe került. De mindenki azt mondta, hogy jót tesz majd neki. Hogy szinte muszáj, mert majd gyorsan felszedi az angolt. Alig volt kétéves. Hogy ez nem korai? Hát mi annak éreztük. Tudja, Édua olyan nagyon szociális, már egészen kicsinek is az volt, alig várta, hogy oviba mehessen, miatta nem aggódtunk, Csongi meg pont az ellentéte, ezért is féltettük. Akkor még nem is tudtuk, hogy ennek komolyabb [...]

„Nem szerettem, amikor a felnőttek nevettek. Nagyon váratlan volt és szörnyű, mintha előzetes figyelmeztetés nélkül megrepedt volna az arcuk és hatalmasra nyílt volna a szájuk. És hirtelen az a sok fog és azok a hangos zajok. A mosoly jobb volt, főleg lassúsága miatt, de még az is képes volt elbizonytalanítani engem.” A fenti idézet egy kiállítás anyagából való, most ugyanis kiállításra hívlak benneteket a Magyar Nemzeti Galériába. Privát labirintusok. Tizenhét [...]